9月26日，国内第一部《运动神经元病康复护理指导手册》在京正式发布。中国残联康复部有关负责同志、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环、北京大学第三医院神经内科主任樊东升教授，以及部分病友和家属代表、医护工作者代表参加了发布仪式。
（发布会上举行赠书仪式）
运动神经元病是一种严重致残的恶性神经退行性疾病，被称为世界五大绝症之一。这种病的致残率为100%，患者多为成年起病，逐渐失去支配身体的所有运动功能，包括行动、语言、吞咽，直至呼吸衰竭，身体好像被冰雪冻住一样，但思维不受影响，因此又被称为“渐冻人”。著名的英国科学家霍金就是罹患此病。据不完全统计，我国大约有10万人患有运动神经元病。“渐冻人”是最痛苦的人，他们的身体仿佛被无形的枷锁禁锢了，到晚期时除了能眨眼睛，几乎失去了所有的能力，这让他们和家人承受着巨大的痛苦和煎熬。该病目前尚未明确病因，无治愈或有效减缓疾病发展方法，但科学的康复护理以及对症治疗是延长患者生命、提高患者生活质量的仅有途径。
《运动神经元病康复护理指导手册》主编樊东升教授介绍，除了药物治疗外，营养支持、呼吸管理和心理支持对于运动神经元病患者延缓病情的发展、提高生活质量起着非常重要的作用。该手册共六章，涵盖了这些关键要素的基本知识、康复护理技术和方法，填补了我国“渐冻人”康复护理领域的空白。
《运动神经元病康复护理指导手册》是由中国残联康复部委托北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心组织业内权威专家编写的。“十四五”期间，中国残联将继续推动“渐冻人”康复护理等相关工作的开展，将使用该手册等开展渐冻症照护者及相关从业者的培训。
文：吴卫红