第一次离开广东，黄志铭说他感到紧张、害怕，当时他也疑惑自己的身体状况能不能扛得住。在高铁上，黄志铭不能坐座椅上，而是在车厢连接处的过道，独自一人坐在电动轮椅上，“这是第一次出远门，以前不敢想象。很多乘务员关心我这样会不会很闷，我说，以前家里人出去上班，我每天就是这么过的。”
“我从广州出发，经历12个小时到达上海的酒店，休息了一晚，第二天一早起来去考察和学习，晚上学习完后，我们又到上海的外滩、黄浦江都逛了一圈，这样频繁的活动，我以前的身体是扛不住的。而且我还要承受第四天回来13个小时的车程，但我回到广州休息1天后就可以继续工作了，这让我感觉身体的奇迹发生了。像以前我举办公益活动1天，就要睡3天才能缓过来。”黄志铭说，他感到营养学对缓解他的病情有效，因此他想进一步钻研，“我未来想考一个营养师证，来帮助更多的病友。”
生日愿望是母亲安康
这次特殊的生日会上，黄志铭邀请了很多亲友。他说：“我首先要特别感谢的，是我们这里年纪最大的十二叔，十二叔这20年来一直支持我，陪我到医院看病，在经济上支援我，我非常感谢他。”
黄志铭说：“我的另一位贵人，是著名音乐家、中国音乐家协会流行音乐学会副主席陈洁明老师，他侠义心肠、文武双全。他作曲填词样样皆能。他还是一位营养专家，他听到黄健聪讲我的故事后，就过来看望我，对我的身体状况改善提供了很大的帮助。”
“在我的公益路上，我要感谢冼励勇老师，他是著名的慈善家、画家、艺术家。他在10年的公益路上一直扶持着我。后五年因为身体不行，有资源也怕自己走不下去；我还要感恩龙周彪老师，他是我在公益论坛上认识的，但他一直在指导我走商业的路。因为只做公益很难生存，如果不用商业辅助，我们的公益路就太难了。龙老师一直在指导我，让我能挣到一些钱，帮助我过好生活以及做好公益工作。”黄志铭说。
对于未来，黄志铭表示：“我相信自己的身体能一天比一天好。我相信在罕见病病友里面，我是最棒的一个。”
而聊到自己的生日愿望，黄志铭半开玩笑地说：“当然不是再谈恋爱或者结婚，我今年的生日愿望是希望我70岁的母亲身体越来越好。”
