谷雨|为省钱给孩子治病,他们在北京公园搭帐篷,就着热水吃大饼

2020-09-17 22:32:33 作者: 谷雨|为省钱

一对住在公园里的夫妻告诉我,5年前他们带女儿来治癌症的时候,排队的人从门诊排到公园。医院每天凌晨12点放号,父母们得像短跑运动员一样往医院里冲。现在医院网上预约加患者分流,情况好得多,但依然有父母带着孩子住在公园里,盼着能排上一个住院号。每个人都认为,这里就是最后的希望。

也是在儿童医院,张福忠终于知道了女儿张耀凤患上的病叫“慢性活动性EB病毒感染”。一些医学论文将其描述为“少见的致命性疾病”。尽管临床上治疗此类疾病的方案尚未统一,但医学界主流观点认为,当前唯一有效的治疗手段是造血干细胞移植,狭义上也就是我们常说的骨髓移植。张福忠粗略算过,骨髓移植加上后续化疗费用还要60万左右。医保覆盖一部分,还有一些药品、平时的化验检查没有纳入医保范围,只能由他独立承担。现在他唯一想知道的,是钱从哪来。

张福忠是你能想到的那种最老实巴交的农民,平时的收入来自种树,就是城市道路两边的那种,细的三五块一棵,粗的能卖几千,但得长十年。村里的能人早就开始种树,趁着市场好发了财,等他想到把地里的玉米换成树苗,别人已经当上中间商,他就还是个种地的。他很少想过要出去打工,觉得这辈子守着这几亩地,也够了。直到厄运降临到他头上。

在公园里,生活只能以满足最低需求的方式运转。吃最便宜的,不往外走动。至于洗澡这种事,从来没在他们念头里出现过。张福忠每天走到一公里外的顺天府超市,买十块钱两斤的大饼,饼是干的,有油,没盐。一天吃两斤,就着从医院接的热水咽下去。重要的是便宜。他买过一次“有盐”的葱油饼,一张八块,一顿两张也吃不饱。还有医院西边的一家包子铺,妻子还没入院陪护时他们去过。“一个小包子两块钱!”他弯起拇指和食指跟我比划大小。

最近一个月,他唯一一次吃包子,是在骨髓配型检测的前一天晚上,第二天要抽血,他吃了九个。

张福忠一天的口粮,只需13.55元

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公园里隐藏着一些秘密——你能看到在黑暗中独自饮酒的女孩儿,暧昧的中年情侣,还有凉亭屋檐上给孕妇吃的药——但更多的秘密,显然藏在帐篷里。他们不可避免地说一些言不由衷的话,或者隐藏些什么。

女儿在儿童医院治疗的那些天,王海波和妻子马红莲住在公园东侧几颗大柳树下。他能感受到帐篷里压抑的气氛。当初王海波这份司机工作,是马红莲的母亲提议的。出车祸之后,姥爷马分河怪罪她母亲,说“没有这个女儿“。一死一伤的惨剧发生后,马分河在亲戚家躲避,后被警方控制;把铁锹砸向王海波女儿的马艳田喝了农药,第二天晚上人就没了。至于在车祸中受伤的老板,已经不知去向。原本的血亲已成仇敌,其中复杂的恩怨也再难说清。对于这对夫妻来说,继续生活下去的唯一方式是把它们通通埋起来。每天晚上,王海波与马红莲钻进帐篷里,背靠背躺下。就像是一种默契,他们通常不太说话,马红莲哭,王海波就安慰。唯一的变化是,他们开始因为“特别小”的事吵起来,吵完之后又各自陷入沉默。

帐篷集中在公园中心和东门附近的两处走廊里,少则两三顶,多时有八九顶。七八月的北京多雨,总是忽然就下起来,有时还夹着冰雹。帐篷里的被褥(通常只是一张防潮垫和一张床单)湿得透透的。下雨那天,来自邯郸农村的张龙和五六个帐篷的人挤在走廊中间避雨,他感觉同病相怜的人之间,生出一种苦涩的温暖。雨往房檐里潲,大家靠得越来越近。总得说点什么。相互问问,“你家孩子什么病啊?情况怎么样?”通常情况下,他们无法得到什么积极的答案。只能安慰对方,“慢慢就好了”,“我们都得坚持住”。是劝别人,也是劝自己。

几个月前,张龙4岁的儿子患上自身免疫性脑炎,之后又引起肺部感染,肾脏损伤和胃出血。他刚来到儿童医院的时候,一位医生问他,“还救不救了?”怎么能不救呢?他的心突然坠在地上,手不自觉抖起来。医生的意思是,他得为不可预知的情况承担后果,包括难以计数的钱和孩子终身卧床的下半生。“就一点没有希望吗?”他问。